В Україні закликають до відповідального висвітлення теми м’язової дистрофії Дюшенна
Міністерство культури України звернулося до обласних військових адміністрацій із проханням сприяти поширенню
матеріалів, що стосуються відповідального та етичного висвітлення теми прогресуючої м’язової дистрофії Дюшенна.
Звернення підготовлене у зв’язку з ініціативою громадської організації «Дюшенна України», яка опікується підтримкою пацієнтів із цим рідкісним захворюванням та їхніх родин.
У листі наголошується, що в умовах підвищеного інформаційного навантаження у суспільстві зростає ризик поширення неперевіреної або викривленої медичної інформації, що може мати негативні наслідки для пацієнтів.
Зокрема, йдеться про необхідність обережного та виваженого підходу до висвітлення теми сучасних методів лікування, у тому числі інноваційних, з урахуванням їх особливостей, обмежень та потреби у спеціалізованому медичному супроводі.
У зв’язку з цим заклади культури, медіа, представників публічного простору закликають дотримуватися принципів відповідального інформування, не допускати поширення недостовірних даних та за можливості залучати профільних фахівців до коментування відповідних тем.
Громадська організація «Дюшенна України» висловила готовність надавати експертну підтримку у підготовці інформаційних матеріалів.
